¿Cómo puede ayudar la terapia ocupacional a personas con esclerosis múltiple?
¿Por qué es importante que hablemos del papel de la Terapia Ocupacional en la Esclerosis Múltiple (EM)? Vamos a comenzar por dar unas pincelas de lo que es la EM y la Terapia Ocupacional para ponernos en contexto y luego explicamos cómo puede ayudar la Terapia ocupacional a las personas que padecen EM.
La Esclerosis Múltiple es una enfermedad del Sistema Nervioso Central (SNC), crónica, autoinmune, inflamatoria y desmielinizante (que genera pérdida de mielina) de etiología desconocida. La mielina es un material graso que aísla los nervios, actuando como la cobertura de un cable eléctrico, que permite que un nervio transmita sus impulsos rápidamente. En la EM, la pérdida de la mielina se acompaña de una alteración en la capacidad de los nervios para conducir impulsos eléctricos desde y hacia el cerebro y esto produce los diversos síntomas de la EM (1, 2).
Es una de las enfermedades más comunes del SNC y se calcula que en España existen 47.000 personas afectadas, 600.000 en Europa y más de 2.000.000 en el mundo (2).
Existen diferentes formas, o cursos, en las que puede presentarse la EM; todos ellos se relacionan con el avance de la patología y con los períodos de recaídas o estabilización: (3)
- Inicio recaídas: denominándose forma exacerbación remisión. Este tipo de esclerosis tiene una prevalencia entre el 58 y el 66% de las personas con EM.
Se caracteriza por una serie de recaídas que van provocando un deterioro. - Secundaria progresiva: aproximadamente, el 50% de las personas que son diagnosticadas de EM en forma de exacerbación-remisión, tras unos 10 años, acaba evolucionando de forma secundaria progresiva. Una vez alcanzada no suele haber posibilidad de recuperación ni remisión, pero pueden tener largos periodos de estabilización.
- Primaria progresiva: entre el 18 y el 34% de las personas que sufren EM.
Todas ellas, conducen a un deterioro y a una discapacidad debido a la alteración de los sistemas funcionales afectados por la propia patología. La EM es la tercera causa más frecuente de discapacidad neurológica en adultos (4) afectando profundamente el compromiso en las ocupaciones diarias de las personas que la padecen (5). Entre otros, el síntoma principal que interfiere en el desarrollo de las actividades de la vida diaria y que es la primera causa de abandono del trabajo, es la fatiga. Entre el 75 y el 95% de las personas con EM la presenta (4). Junto a esta, se incluyen otros síntomas como alteración en extremidades superiores e inferiores (debilidad muscular, alteraciones de la coordinación, pérdida de sensibilidad, aparición de espasticidad…) dificultad para caminar, levantarse, asearse, vestirse, ducharse… produciendo también limitaciones en el rendimiento de las actividades de la vida diaria. (6) Por todas estas alteraciones, teniendo en cuenta las diferencias individuales, es beneficioso que las personas con EM acudan a equipos de neurorrehabilitación multidisciplinares, pudiendo llevar a cabo una valoración exhaustiva de las necesidades propias de cada persona, considerando todos los aspectos, desde las diferentes disciplinas, para alcanzar o mantener las máximas capacidades y una mejor calidad de vida ( podéis consultar en este enlace el post que realizó nuestra Fisioterapeuta especialista en uro-ginecología y obstetricia sobre vejiga neurógena y EM para que ver otro enfoque de tratamiento dentro del equipo: https://www.irflasalle.es/vejiga-neurogena-esclerosis-multiple/).
La Terapia ocupacional (TO) es una disciplina sociosanitaria que tiene como objetivo la promoción de la salud y el bienestar a través de la ocupación, fomentando la capacidad de las personas para participar en las AVD’s, logrando el mayor desempeño posible, siendo indispensable el trabajo previo sobre los déficits sensorio-motores que presenten. (7)
Generalmente, los pacientes con EM son derivados a TO por la aparición de fatiga y la alteración en extremidades superiores (debilidad, coordinación, sensibilidad y espasticidad), comentados anteriormente, cuando estos producen una limitación en la ejecución y/o en el rendimiento de las actividades de la vida diaria. (6) Dentro de estas actividades, los pacientes con EM pueden presentar estos signos debido a la realización de actividades prolongadas (lo cual repercute directamente en la producción de fatiga), tareas que requieren cambios posturales (ponerse pantalones, levantarse de la cama, meterse en la ducha…), existencia de barreras arquitectónicas en el domicilio, en el trabajo…lo que genera dificultades para el desempeño de sus diferentes roles, rutinas y hábitos, disminuyendo el nivel de independencia y calidad de vida.
Los terapeutas ocupacionales, pueden llevar a cabo diferentes intervenciones con las personas que padecen Esclerosis Múltiple en función de los requerimientos individuales, llevando a cabo una valoración previa que dará conocimiento al profesional acerca de los aspectos a tratar. (8) Entre estas intervenciones, se encuentran (3,8,9,10,11):
- Estrategias para disminución de la fatiga. Administración del tiempo en la ejecución de actividades.
- Educación en conservación de la energía. Técnicas de economía articular.
- Adaptaciones en el hogar y/o puesto laboral.
- Estrategias de afrontamiento, regulación emocional.
- Trabajar el control postural en sedestación y bipedestación para la óptima realización de actividades diarias.
- Aumentar o mantener rango articular de miembros superiores.
- Aumentar o mantener fuerza de miembros superiores.
- Mejorar destreza manual.
- Mejorar coordinación óculo-manual, bimanual y bilateral.
- Potenciar capacidades sensitivas.
- Entrenamiento en actividades de la vida diaria.
- Prescripción y entrenamiento en productos de apoyo.
- Adaptaciones del entorno.
Una vez conocidas las posibilidades que tiene esta disciplina para trabajar con las personas que sufren EM, sería interesante hacer especial mención a algunas de las anteriores.
Como se ha expuesto, los terapeutas ocupacionales pueden llevar a cabo intervenciones que no son directas con las alteraciones propias de la patología; siendo modificaciones en el entorno propio en el que se desenvuelve la persona, realizando adaptaciones, suspensión de barreras o prescripción y entrenamiento de productos de apoyo. En este último aspecto, se considera importante resaltar que existen diferentes productos de apoyo para proveer una ejecución facilitada a los usuarios durante la realización de actividades de la vida diaria (AVD’s), disminuyendo el tiempo empleado para llevarlas a cabo, generando menor esfuerzo, pudiendo ejecutarlas de forma independiente, etc. pero no todos ellos son útiles para todas las personas por igual. El éxito de su uso vendrá determinado por una valoración y prescripción adecuada. No todas las personas necesitan un engrosador para el mango de los cubiertos, quizás solamente necesiten que este tenga una inclinación o que pese menos o potenciar la musculatura del miembro superior o modificar el posicionamiento en la silla de ruedas…de aquí la importancia, recalcada, de una valoración exhaustiva por parte de un terapeuta ocupacional. De igual forma, esto es importante para la adaptación del domicilio, del puesto laboral y las consideraciones específicas para un posicionamiento óptimo y seguro en la silla de ruedas.
Las pautas de conservación de energía, economía articular y entrenamiento en el manejo de la fatiga también están ligadas. Estos, son enfoques viables para mejorar el rendimiento y la satisfacción a la hora de desempeñar las actividades relevantes individuales en el día a día de la persona con EM (12).
Finalmente, hacer especial hincapié en la intervención directa de aspectos motores y sensitivos de los miembros superiores, control de tronco, cambios posturales (…) junto con el entrenamiento en actividades de la vida diaria. Es importante mencionar que el entrenamiento en AVD’s puede consistir, “solamente”, en enseñar a un paciente a ponerse una camiseta, o no. En muchas ocasiones, suele ser un largo proceso en el que es necesario trabajar los aspectos sensoriomotores que son imprescindibles para poder ejecutar la actividad con éxito, así como trabajar sobre el aprendizaje junto con la colaboración de pacientes y familiares en el proceso, como parte activa del mismo, para que pueda transferirse a su vida diaria, llevando a cabo aquellas AVD’s de la forma más independiente posible.
Cristina Menéndez Santos
Terapeuta Ocupacional Unidad de Rehabilitación Neurológica Clínica Universitaria La Salle
BIBLIOGRAFÍA
1. González de Dios, J. y col. “Productividad e impacto de la investigación en España sobre Esclerosis Múltiple (1996-2010). Rev. Neurol 2013; 56 (8): 409 – 419.
2. Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM – COCEMFE); https://aedem.org
3. García-Burguillo, MP, Águila-Maturana, AM. “Estrategias de conservación de la energía en el tratamiento de la fatiga en pacientes con Esclerosis Múltiple”. Rev. Neurol 2009; 49 (4): 181-185.
4. Chih-Huang Yu, Virgil Mathiowetz. “Systematic Review of occupational therapy-related interventions for people with multiple sclerosis: Part 1. Activity and participation”. American Journal of Occupational Therapy 2014; 68: 27-32.
5. Barnes MP, Gillus NE, Wender M. “Task forcé on mínimum standards fot health care of people with multiple sclerosis”. European Journal of Neurology 2001; 8: 215-220.
6. Real González, Y. “Evidencias de la terapia ocupacional y logopédica en la esclerosis múltiple”. Revista Mexicana de Medicina Física y Rehabilitación 2008; 20:17-22.
7. Gimeno H, Pérez B, Cirez I, Berruta CM, Barragan G. “Terapia ocupacional en educación”. Revista TOG 2009; 6(4): 353-364.
8. Preissner K, Arbesman M, Lieberman D. “Occupational Therapy interventions for adults with Multiple Sclerosis”. American Journal of Occupational Therapy 2016. 70, 7003395010. http:/dx.doi.org/10.5014/ajot.2016.703001.
9. Rietberg, MB, van Wegen EEH, Eyssen ICJM, Kwakkel G, the MS study group. “Effects of Multidisciplinary Rehabilitation on Chronic Fatigue in Multiple Sclerosis: A Randomized Controlled Trial”. PLoS ONE 2014; 9(9): e107710.doi:10.1371/journal.pone.0107710.
10. Mathiowetz VG, Finlaysion ML, Matuska KM, Chen HY, LUOP. “Randomized controlled trial of an energy conservation course for perrsons with multiple sclerosis”. MultScler 2005; 11(5): 592-601.
11. Steultjens EM, Dekker J, Bouter LM, Cardd M, Van de Nes JC. “Occupational therapy for multiple sclerosis”. Cochrane Database of Systematic Reviews. 2003.
12. Kos D. et al. “The effectiveness of a self-management occupational therapy intervention on activity performance in individuals with multiple sclerosis-related fatigue: a randomized controlled trial”: Int J Rehabil Res 2016; 39(3): 255-262.
13. https://amarantoterapiaocupacional.com